Experiencias de los cuidadores de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica
Date
2022-03-01
Authors
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Universidad Técnica de Ambato/Facultad de Ciencias de la Salud/Carrera de Enfermería
Abstract
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a neurodegenerative disease that produces
weakness of the muscles of the extremities, thorax, abdomen and bulbar muscles. Caregivers
are generally family members who take responsibility for providing care causing a change in
their lives. Objective: To analyze the experiences of caregivers
of a patient with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Methods: Qualitative research,
phenomenological exploratory. The study participants were the members of a family who
carried out the role of caregivers. As inclusion criteria, people over 18 years of age and family
members who cared for the patient for a period of at least one month were taken into account;
children, older adults and family members who did not live with the patient were excluded.
Once informed consent was obtained, the information was collected through semi-structured
interviews that were recorded and then transcribed word by word. The data analysis was
carried out following the theory based on the data, emerging categories and subcategories of
study participants' speech. Results: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a rare disease that when
diagnosed resembles an unknown world; its evolution means a physical and mental
deterioration of the person who suffers it and, unfortunately, access to health care is
restricted. The caregiver is generally an informal person who takes on this responsibility and
must face all kinds of complications in mobilization, communication, feeding and breathing.
Description
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que
produce debilidad de los músculos de las extremidades, tórax, abdomen y músculos bulbares.
Los cuidadores generalmente son familiares que asumen la responsabilidad de prestación de
cuidados originando un cambio en sus vidas. Objetivo: Analizar las experiencias de
cuidadores de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Métodos: Investigación
cualitativa, exploratoria fenomenológica. Los participantes del estudio fueron los miembros
de una familia quienes cumplieron la función de cuidadores. Como criterios de inclusión se
tomó en cuenta a personas mayores de 18 años de edad e integrantes de la familia que
cuidaron del paciente por un periodo de al menos un mes, fueron excluidos los niños, adultos
mayores y familiares que no convivían con el paciente. Una vez obtenido el consentimiento
informado, la recolección de la información se realizó a través de entrevistas
semiestructuradas que fueron grabadas y luego transcritas palabra a palabra. El análisis de
los datos se efectuó siguiendo a la teoría fundamentada en los datos, surgiendo categorías y
subcategorías del discurso de los participantes del estudio. Resultados: La Esclerosis Lateral
Amiotrófica es una enfermedad rara que al ser diagnosticada se asemeja a un mundo
desconocido; su evolución significa un deterioro físico y mental de quien la padece y,
lamentablemente, el acceso al cuidado de la salud es restringido. El cuidador generalmente
es una persona informal que asume esta responsabilidad y debe afrontar todo tipo de
complicaciones en la movilización, comunicación, alimentación y respiración
Keywords
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, CUIDADORES, EXPERIENCIAS