Afrontamiento familiar ante el diagnóstico y evolución de la enfermedad ataxia de friedreich
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Date
2021-03-01
Authors
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Universdidad Técnica de Ambato/Facultad de Ciencias de la Salud/Carrera de Enfermería
Abstract
Introduction: Friedreich's ataxia is considered rare or infrequent because it has a
prevalence of 4 / 1,000,000 and an incidence of 6 / 1,000,000 inhabitants: This
pathology is hereditary neurodegenerative of a progressive nature that causes
dependence in those who suffer from it, therefore that family coping with the
diagnosis and evolution of the disease is a determining factor in achieving wellbeing
and
quality
of
life
for
the
patient
and
the
family.
Objective:
To
describe
the
family
coping with the diagnosis and evolution of the neurodegenerative disease
Friedreich's Ataxia in one of its members. Methods: A qualitative-descriptive
investigation was carried out, semi-structured interviews were carried out with the
family group of the patient with Friedreich's Ataxia, keeping the ethical principles
of autonomy, respect and confidentiality of the information; Once the interviewees
had been completed, the information was triangulated and the analysis was carried
out using the methodology of Demaziére D. and Dubar C. Results: From the
diagnosis and evolution of Friedreich's Ataxia, the relatives experienced negative
feelings, economic changes emerged family, social and quality of life, in addition,
care is difficult, so the main caregiver presented overload. However, the family has
managed to cope positively using strategies focused on the problem and emotions.
Conclusions: The family used coping strategies focused on emotions and focused
on the problem, since they used emotional self-control, acceptance of
responsibilities, positive reassessment, family and spiritual support, search for
information about the disease and treatment alternatives.
Description
Introducción: La Ataxia de Friedreich es considerada como rara o poco frecuente
debido a que tiene una prevalencia de 4/1000.000 y una incidencia de 6/1000.000
habitantes: Esta patología es hereditaria neurodegenerativa de carácter progresivo
que ocasiona dependencia en quienes la padecen, por lo que el afrontamiento
familiar ante el diagnóstico y evolución de la enfermedad constituye un factor
determinante para lograr el bienestar y calidad de vida para el enfermo y la familia.
Objetivo: Describir el afrontamiento familiar ante el diagnóstico y evolución de la
enfermedad neurodegenerativa Ataxia de Friedreich en uno de sus miembros.
Métodos: Se llevó a cabo una investigación cualitativa-descriptiva, se realizaron
entrevistas semiestructuradas al grupo familiar del paciente con Ataxia de
Friedreich guardando los principios éticos de autonomía, respeto y confidencialidad
de la información; una vez realizadas las entrevistadas se trianguló la información
y se realizó el análisis mediante la metodología de Demaziére D. y Dubar C.
Resultados: A partir del diagnóstico y evolución de la Ataxia de Friedreich los
familiares experimentaron sentimientos negativos, surgieron cambios a nivel
económico, familiar, social y calidad de vida, además el cuidado resulta difícil, por
lo que el cuidador principal presentó sobrecarga. Sin embargo, la familia ha logrado
afrontar positivamente utilizando estrategias enfocadas al problema y emociones.
Conclusiones: La familia utilizó estrategias de afrontamiento enfocadas en las
emociones y centradas en el problema, pues emplearon el autocontrol emocional,
aceptación de responsabilidades, reevaluación positiva, apoyo familiar y espiritual,
búsqueda de información sobre la enfermedad y alternativas de tratamiento
Keywords
AFRONTAMIENTO, ATAXIA DE FRIEDREICH, FAMILIA